И студент, и актер, и фотограф

53-летняя Наталия Ивановна и 58-летний Петр Петрович Васюки из Мены живут вместе уже 27 лет. Всю любовь и заботу отдают единственному сыну — 23-летнему Ивану. Одно только горе у родителей — сын неизлечимо болен, у него несовершенный остеогенез.

С рождения Иван, можно сказать, не ходил, лишь передвигался. Он часто ломал то руки, то ноги, до 10 лет перенес около 20 переломов. Врачи объясняли это малым содержанием кальция в трубчатых костях, но обычное лечение не помогало.
Иван не пошел в школу вместе с другими детьми, он занимался с учителями дома. И если в детстве из-за болезни он не мог до конца проявить себя, то в настоящее время наверстывает упущенное.
- В том, что я родился таким, никто не виноват, и я благодарен Богу за свою жизнь, - говорит Иван. - У меня есть классные родители, для которых я самый лучший, есть верные друзья, которые поддерживают меня, что еще нужно?

Быть не таким, как другие дети, было непросто. Несмотря ни на что, я выходил на улицу и играл с ровесниками, хотя гораздо больше времени проводил дома. До десяти лет еще как-то на коленях мог ползать, а потом произошел серьезный перелом ноги, была неудачная операция, и с тех пор. я передвигаюсь лишь на инвалидной коляске или на вот этом велосипеде, - показывает на детский, несколько переоборудованный трехколесник, на котором и сейчас ездит по дому.

Окончив школу, Иван поступил в Открытый международный университет развития человека «Украина», сначала посещал его филиал в Мене, степень бакалавра получил в Чернигове, а вот закончить магистратуру можно лишь в Киеве. Заочного отделения, там нет, поэтому в прошлом учебном году Ваня начал обучение вместе с другими студентами на дневном. Везде и всегда с ним отец. Ездят в университет Васюки на своей «Славуте», ее они получили от государства в 2009 году (правда, доплатили за машину 14 тысяч гривен). Петру Петровичу пребывание в столице дается нелегко: он печется о домашних делах (мужчины снимают квартиру рядом с университетом), ждет сына под аудиториями во время лекций, иногда, чтобы добраться до нужного места в вузе, приходится носить сына на руках. Ивану учиться нравится, а это для отца - главное. Избрав профессию юриста, парень убежден, что не будет сидеть без работы. Прошлым летом он уже проходил учебную практику в Менском отделе юстиции РГА, а весной опять будет приобретать опыт, но уже в Киеве.


Замок Мальборк в Польше

- Подростком я часто принимал участие в разных фестивалях и концертах, которые устраивал Менский районный центр социальных служб для детей, семьи и молодежи, - рассказывает Иван. - На одном из них и познакомился с директором черниговской благотворительной организации «Аратта» Викторией Филатовой. Это золотой человек. Скольких она поддерживает, даже, я бы сказал, вдохновляет на жизнь! В 2010 году Виктория Алексеевна предложила мне попробовать себя на сцене, побыть актером в представлении людей с ограниченными возможностями. Международный фестиваль инвалидов ежегодно проводят в Польше, в городе Тчев, вот туда мы и нацелились. Люди из «Аратты» сделали постановку, аранжировку, а я приезжал в Чернигов на репетиции. В июне 2010 года мы автобусом поехали в Польшу. Я в душе немного авантюрист, поэтому мне это все было интересно, приятным впечатлениям не помешали ни жара, ни комары. По дороге все участники представления очень сблизились, подружились. В юм году мы получили за свой «Рушник» приз зрительских симпатий. А в следующем, за «Маленького принца», - Гран-при. Если будет возможность, то и в этом году я хотел бы поехать со всеми нашими в Польшу, но пока не знаю, как сложится с учебой.

Уже четвертый год Иван ищет яркие краски жизни и запечатлевает их в своих фотографиях. И хотя считает, что до профессионала ему еще далеко, но выставки фотографий в родном городе уже устраивал. Говорит, что больше всего любит фотографировать небо, потому что оно такое же неповторимое, как сама жизнь!.. А жизнь он любит, радуется ей и другим советует. И если вы отчаялись и опустили руки, то посмотрите на Ивана, может, его пример добавит вам жизненных сил.

Справка

Несовершенный остеогенез заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей.
Детей с такой патологией нередко называют «стеклянными» или «хрустальными». Кости скелета у них настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла. Существует несколько типов несовершенного остеогенеза - от очень тяжелых (при этой форме за 2-3 года жизни ребенок может перенести сотни переломов) до относительно легких, при которых переломы возникают не чаще 1-2 раз в году. При этом такие пациенты нередко даже не догадываются о наличии у них наследственного заболевания до рождения в семье ребенка с более тяжелой формой. Вне зависимости от тяжести течения и типа болезни, для всех пациентов с несовершенным остеогенезом характерен высокий интеллект и способность к творчеству. К сожалению, эту болезнь, вызванную генетическими нарушениями, невозможно излечить полностью, но можно существенно уменьшить степень тяжести симптомов заболевания. После курса лечения плотность костей увеличивается на 20-30%, а частота переломов снижается в 2-3 раза, что позволяет предотвратить возникновение деформаций тела.





Анна Самойленко, еженедельник «ГАРТ» №8 (2553)

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.