Настечка Колоколуша вже ходить. А ще родині купили хату
— Спасибі, низький уклін небайдужим людям і місцевій владі, — ледь стримуючи сльози, зателефонувала до редакції 28-річна Тетяна Колоколуша з Козельця.
Про Тетяну і її чотирирічну доньку Настечку «Вісник Ч» писав у січні цього року. У дитини рідкісна генетична хвороба — синдром Лежена (синдром котячого крику). Дівчинка самостійно не ходила, не їла, не просилася на горщик. Через хворобу їй постійно потрібні підгузки тільки виробника «Актив бебі» — на решту в неї алергія. Необхідно купувати спеціальне безглютенове харчування (не можна їсти борошняні вироби, макарони, вівсянку, манку і т. д.). А ще всю їжу перебивати на блендері. Бо такі дітки не жують, а лише ковтають. Коли плачуть, видають звуки, схожі на котяче нявчання.
Сім’я жила на квартирі. Грошей катастрофічно бракувало, адже працює лише батько. Мати весь час з Настею і опікується старшим сином, школярем Женею. Синдром невиліковний, але, при вдалій реабілітації, соціалізація дитини цілком можлива. Щоб поставити доньку на ноги, Тетяна попросила допомоги, у тому числі і через «Вісник Ч». І маленьке диво сталося.
— Завдяки грошам, які пожертвували добрі люди, ми звозили Настю двічі у Львів до реабілітаційного центру. І вже є невеличкий прогрес. Донька почала ходити, тримаючись за мою руку. Злазить і сама залазить на диван, ходить навколо манежу, повторює вправи, які я їй показую. Покращилася моторика рук, грається іграшками. Ще нам зараз безкоштовно видають памперси. А до Дня інваліда нашій родині виділили гроші на купівлю власного житла (200 тисяч гривень — Козелецька райдержадміністрація і 80 тисяч — селищна рада). Ми придбали півбудинку. Там дві кімнати, туалет, ванна, кухня. Тепер Насті є де розгулятися. їй потрібен рух.
— Тетяно, які прогнози медиків?
— Динаміка є, і це обнадіює. При системній реабілітації, з досвіду інших батьків, Настя зможе піти до холодильника, взяти їжу і т. д. Та для цього потрібно тричі на рік проходити реабілітаційні курси. Один курс — чотири тижні. Вартість його 24 тисячі гривень плюс дорога, проживання і харчування. На одну поїздку потрібно 45 тисяч гривень.
Матеріали по темі:
Дівчинка Настя потребує допомоги в боротьбі з синдром котячого крику (відео)
«Говорить Україна»: Татьяна родила ребенка-кошку. Какое будущее у ребенка? (видео)
У Насті Колоколуші – синдром котячого крику
P.S. Якщо можете допомогти Насті, телефон матері: 093-088-92-57
Валентина Остерська, тижневик «Вісник Ч» №50 (1649), 14 грудня 2017 року
Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш
Telegram.