У Насті Колоколуші – синдром котячого крику

Добавить новость

Понедельник, 30 Января 2017 17:33  |  Просмотров: 5825 | Обновлено 14 Февраля 2017 15:24

Настечці Колоколуші з селища Козелець три роки 8 місяців. Дитина досі самостійно не ходить, не їсть, не проситься на горщик. А коли плаче, видає звуки, схожі на котяче нявчання. Все через рідкісну генетичну хворобу — синдром Лежена (синдром котячого крику). Мама, 27-річна Тетяна Колоколуша, вірить: якщо донька отримуватиме повноцінну реабілітацію, то зможе ходити без допомоги, обслуговувати себе і навчатися у звичайній школі.



Пропонували залишити у лікарні

— Анастасія бажана дитина. Протягом вагітності проходила неодноразово УЗД. То даунят видно, у них пальчики на руках рівні. А таких, як наша Настя, ультразвукове дослідження не визначає. Єдине, що говорили: «У вас дівчинка-дюймовочка». Генетичні дослідження на патологію не вказували. Я харчувалася добре. Апетит був хороший, їла що хотіла. Та живота до семи місяців у мене майже не було видно.

Донька народилася зростом 47 сантиметрів, вагою два кілограми. Мені її принесли, а дитина спить. Питаю: «Чому?» — «Тобі ж робили наркоз, от і на неї він подіяв». На другий день я почула її плач, він був не такий, як у інших діток у палаті. А наче пищить кошеня.

На третю добу Настю перевели до Чернігова, в обласну лікарню, у відділення патології новонароджених.

Настю оглянув генетик. Сказали, є підозри на синдром Лежена (синдром котячого крику). Мене покликали в кабінет. Почали вмовляти, щоб я відмовилася від доньки, залишила у лікарні. Мовляв, вам за це нічого не буде. Я у відповідь: «Доб’юся, щоб дитина жила, поїду в «Охматдит». «А в тебе що, грошей багато?» — запитали. Та про гроші я тоді не думала. Сказала чоловіку. Він у відповідь: «Не буде у нас Насті, не буде і нас», тобто сім’ї.

Звозила Настю на обстеження до Києва, в клініку «Охматдит». Там їй поставили діагноз — туговухість. На той час говорили, що буде глуха і німа. Косоокість, проблеми з кишківником. Тільки серце і нирки працюють нормально. Призначили лікування. Я виконувала всі вказівки медиків.

Через два місяці стан дитини покращився, з’явилася надія. Та про майбутнє ніхто з медиків мені не міг нічого конкретного сказати. Ця хвороба в Україні мало вивчена. Добре, що є Інтернет. По ньому познайомилася з мамами, в яких таке ж горе, як і у нас. їх в Україні лише дев’ять.

Мама з Нової Каховки поділилася, що її доньці 30 років, вона ходить. Жінка возила своє «котеня» в Німеччину на реабілітацію. Там сказали, причина хвороби — генетичний збій при зачатті. Від цього ніхто не застрахований. У цілком здорових батьків народжуються хворі діти.

Так я отримала відповіді на питання, які мучили мене кілька років. Адже ми з чоловіком перебирали по пам’яті всіх родичів до п’ятого коліна. І по його, і по моїй лінії ні в кого нічого такого не було. У нас є брати і сестри, у всіх діти здорові.

«Необхідне спеціальне харчування»

— Головне — вдало пройти реабілітацію. Та на все потрібні гроші. З сім’ї працює лише чоловік, робочим складу у Козельці. Зарплата — мінімалка. Живемо на квартирі, добре, що господарі дозволили нам платити лише за комунальні послуги. Спасибі їм.

Жити з ріднею чоловіка нам ніде. Там багатодітна сім’я. У мого тата саркома, мама після 13 різних операцій, інвалід. Ходить з двома паличками. Хоча їй лише 58 років. У неї трофічні язви на ногах і слабке серце. Квартира приватизована на п’ятьох, у мене ще є двоє братів.

Наш син Женя — здоровий хлопчик, ходить до школи. Ми планували, народимо діток, трохи підростуть, чоловік поїде на заробітки. Збиратимемо гроші, щоб купити своє житло. Та хвороба Насті порушила всі плани.

Чоловік не може нас покинути надовго. Адже повсякчас потрібна його допомога.

У нас же проблема не тільки з синдромом котячого крику. У таких дітей посаджені низько вуха, а ще в них є ікла. Вони, як звичайні діти, не жують, а як коти ковтають. Тому потрібна лише подрібнена на блендері їжа. Через проблеми з травленням доньці не можна їсти продукти, які містять глютен: макарони, манку, вівсянку, борошняні вироби і т. д. їй необхідне спеціальне харчування, яке потрібно додавати до їжі. На місяць того спецпродукту треба дві банки. В Україні одна така коштує 800 гривень. Я завдяки мамам, які порадили купувати у Польщі, беру по 300 гривень за одну. Це тільки спецхарчування. А ще ж треба памперси. У таких діток вихід прямої кишки значно ширший. Будь-які памперси нам не підходять, на них у Насті алергія, — Тетяна показує на мобільному фото попочки і промежини, вони аж пухирцями побралися. — Дитя роздирає буквально тіло, отак щемить. Єдині памперси, які підходять, «Актив бебі», вони коштують до 9 гривень за штуку. На місяць нам потрібно їх 80-90 штук. На рік — 960.

Є програма з виділення дітям-інвалідам памперсів безкоштовно. Я подала заявку. Та жодного памперса ми ще не отримали. У школі, де вчиться Женя, є батьки, які кажуть: «Чого ми здаємо гроші, а вона ні? Хай дитиною-інвалідом не прикриваються». Мені простіше здати гроші, ніж чути у спину ті слова.

Мені ж покинути дитя не можна. Вона часто зригує уві сні. Кладу спати, вмощу на бочок, вона уві сні перевертається на спину. Не дай Боже, захлинеться. Уже росла дівчинка, на хвильку прогавиш, може випасти з ліжечка. Зламала манеж. Зростом Настя така, як і її однолітки. Увазі не добирає два кілограми. Вона тільки у рік сіла, навчилася повзати у два роки вісім місяців. Нині, тримаючись за ручку чи меблі, повільно ходить. Сама може залізти на диван. Не глуха і не німа. Робить «ладки», показує «дай-дай». Знає, що Женя — братик. Говорить якісь незрозумілі нам слова.

«Моя надія – на небайдужих людей»

— Лікарі кажуть, динаміка у розвитку є, і це обнадіює. До нас додому ходить масажист. 45 хвилин працює з малою. Решту доби — я. Адже, щоб дитина розвивалася, потрібен рух, навантаження.

Вожу дитину до реабілітаційного центру в Козельці. Приміщення там маленьке, діток-інвалідів — багато. Немає бігової доріжки через брак коштів, а дітям вона конче необхідна.

Раніше мені соромно було просити допомоги (у людей і більше горе буває). Я лише писала листи до різних інспекцій в Козелецькому районі. Одного разу виділили мені допомогу п’ять тисяч гривень.

Я усвідомлюю, що хвороба невиліковна. Але при вдалій реабілітації соціалізація цілком можлива, і я не втрачаю надії. З досвіду інших батьків Настя зможе піти до холодильника, взяти їжу. Головне, навчити її режиму. Вона у мене привчена зранку вмиватися, чистити зуби.

Я місяцями шукала реабілітаційний центр в Україні, який би погодився взяти Настю. Центрів багато, але не всі беруть з «букетом хвороб», що є у доньки. Знайшла я центр у Львові. Називається він «Інново». Там дітей реабілітують в ігровій формі. Якщо стоїть на біговій доріжці, окрім інструктора, ще двоє працівників страхують по боках. У всьому індивідуальний підхід. Батьки хвалять. Після кількох відвідин центру діти, які не ходили, стають на ноги. От і я сподіваюся.

У Насті велика гнучкість, вона закидає ноги за голову. Пружність є, буде результат. Нам вже і запрошення вислали на 10 квітня. І ціну назвали. Залишається назбирати необхідну суму. Тепер моя надія — на небайдужих людей.

— Тетяно, скільки грошей потрібно?

— Один курс — два тижні, коштує 15 тисяч гривень. На рік потрібно пройти чотири. Проживання і харчування треба сплачувати самим. Я цікавилася: винаймати квартиру неподалік центру коштує 300 гривень на добу, а ще ж треба їсти. Жінки їдуть туди з чоловіками, бо самим не впоратися.

Я знайшла квартиру на п’ятому поверсі, будинок без ліфта. Щодня треба буде зносити дитину і піднімати назад, а в ній 14 кілограмів. Плюс візок. Так і самій носити, возити по центру важко. Я підрахувала, на один курс потрібно 25 тисяч гривень. У Трускавці проживання і харчування — 40 тисяч.

Те, що вміють нині діти з таким діагнозом, як у нашої Насті, це великий труд батьків і заслуга медиків. Я вірю, наша донька зможе вдало пройти реабілітацію. Хоча проблеми нас не відпускають. Нещодавно виявили анемію. Гемоглобін був лише 55. Нагнали залізовмісними препаратами. Є 30 відсотків деформації серця, проблеми з суглобами. Та я ні на мить не пошкодувала, що не залишила доньку в лікарні. Інакше як би я з цим жила?

Доки розмовляли, дівчинка спала. Мама пожаліла будити, бо сон у Насті не завжди спокійний.

Реквізити для допомоги.
Картка «ПриватБанку»: 4149 4978 2729 7542. Отримувач: Богданова Ніна Іванівна (бабуся Насті).
Телефон мами: 093-088-92-57.

Матеріали по темі:

Дівчинка Настя потребує допомоги в боротьбі з синдром котячого крику (відео)

«Говорить Україна»: Татьяна родила ребенка-кошку. Какое будущее у ребенка? (видео)

Валентина Остерська, тижневик «Вісник Ч» №4 (1603), 26 січня 2017 року

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.

Добавить в: