Семья Кудрявских смогла насобирать 2 миллиона долларов на укол сыну

Добавить новость

Четверг, 2 Сентября 2021 10:37  |  Просмотров: 4303

«Боже, нем самим трудно в это поверить, но сбор средств закрыт! Нам удалось собрать деньги на лечение нашего сыночка!» - не скрывает слез радости 24-летняя Анна Кудрявская. Она родом из Носовки. По специальности бухгалтер. Училась в столице.



Там и познакомилась с Русланом. После свадьбы молодожены поселились в Броваpax. В декабре 2019-го у них родился первенец - Егор. Тогда молодые родители еще не представляли, какие испытания их ждут. Когда Егорке исполнилось 9 месяцев, у него обнаружили редкое генетическое заболев ванне - спинальную мышечную атрофию (СМА). Лекарства от него — самые дорогие в мире.

СМА поражает мышцы. Из-за поломки гена, отвечающего за работу мотонейронов, здоровые мышцы перестают получать нужные сигналы и атрофируются. В конце концов ребенок теряет даже возможность дышать. Болезнь протекает быстро. Если ее не лечить, то малыш редко доживает до двух лет. До 2016 года лекарств от спинальной мышечной атрофии вообще не существовало. Сегодня же в мире есть три препарата от нее. Два из них («Спинраза» и «Рис-диплам») не могут починить поломанный ген, а только останавливают развитие болезни, стимулируя выработку необходимых веществ в организме. Поэтому такие лекарства больные должны получать пожизненно. А это около 360 тысяч евро ежегодно. Третий же препарат - «Зол-генсма» - изменяет структуру неправильного гена и фактически исцеляет больного ребенка. Нужен всего лишь один укол (ставится в виде капельницы!. но стоит он невероятных 2 миллиона 150 тысяч долларов США (около 60 млн гривен). Это официально самый дорогой лекарственный препарат в мире.

К тому же ввести его желательно, пока ребенку не исполнилось двух лет, а его весн не превысил 13,5 килограммов.

Родители Егора заподозрили неладное, когда их сыночку было три с половиной месяца. У мальчика не прекращался тремор ручек. Впрочем, тогда врачи заверили, что все в порядке и нужно немного подождать. Мол, такое бывает, когда формируется нервная система, и в отдельных случаях тремор наблюдается до года. Тревогу родители снова забили через пять месяцев.

Заметили, что у Егора нет опоры в ножках.

— В таком возрасте детки уже пытаются встать на ноги, а Егорка все еще ползал, и было видно, что это что-то серьезное, — рассказывает Анна Кудрявская. — Тогда я взяла сына и без направления поехала в детскую больницу «Охматдет». Нас приняли и почти сразу определили, что это спинальная мышечная атрофия II типа. А 2 октября 2020-го ДНК-тест подтвердил диагноз.

Стало понятно, что Егор требует безотлагательного лечения. Руслан и Анна сразу же начали сбор средств для сына, а в конце октября перебрались в Польшу. Дело в том, что там препарат «Спинраза», который сдерживает развитие болезни, можно получать бесплатно за счет страховки.

— 25 октября мы уже были в Варшаве. Пока устроились на работу и оформили на Егора государственную страховку, потеряли около месяца драгоценного времени, — продолжает Анна. — В конце концов сын стал получать дорогостоящую терапию «Спинразой». Один укол стоит 90 тысяч евро. А их нужно сразу четыре и в дальнейшем еще по одному каждые четыре месяца. Поэтому в Польшу приезжает немало украинских семей, в которых есть дети со СМА. В одной только Варшаве их около 30.

Кроме родителей, отчаянную борьбу за жизнь Егорки начали их родные, друзья, знакомые и десятки волонтеров. Они провели несколько благотворительных ярмарок, лотерей и аукционов. Привлекли украинских знаменитостей. В частности, среди разыгранных лотов были: футболка вратаря донецкого «Шахтера» Анатолия Трубина, платье телеведущей Соломии Витвицкой, мяч с автографами футболистов киевского «Динамо», автографы певцов Святослава Вакар-чука, Светланы Тарабаровой, alyona alyona и других. Информационную поддержку оказали телеканалы «1+1», «Интер», «Центральный» и украинские (и даже мировые) звезды — Тина Кароль, Вера Брежнева, всемирно известная рок-группа Imagine Dragons, актриса Ольга Морозова, телеведущие Наталья Мосейчук, Алина Шаманская и другие. Они распространили призыв о сборе средств для Егора на своих страницах в соцсетях. К сбору подключились депутаты Киевского облсовета, мэр Броваров и десятки тысяч простых украинцев. Большой вклад (по миллиону гривен) сделали семьи Кирилла Кондрашова и Алисы Шевчик, дети которых тоже болеют СМА, но уже получили заветный укол «Зол-генсмы». А в июле американская клиника San Antonio (штат Техас) согласилась уменьшить родителям Егора счет за лечение до 1 миллиона 870 тысяч долларов США.

— Однако при обязательном условии, что лекарство введут до двухлетнего возраста (то есть до 11 декабря этого года). По сути, 1,87 миллиона долларов - это счет только за укол «Золгенсмы». Без реабилитации, — объясняет мама Егорки.

Впрочем, даже с учетом скидки по состоянию на 22 августа 2021 года семье не хватало еще более 15 миллионов гривен. Казалось, собрать нужную сумму они уже не успеют, но произошло чудо. 23 августа на счет Кудрявских поступило 14 миллионов 250 тысяч гривен! Их пожертвовали Юрий и Надежда Борисы с Тернопольщины. Они
столкнулись с такой же бедой, как и семья Кудрявских, и долгое время собирали средства на препарат для своего 1,5-летнего сына. Но в июне их Ар-сенчик выиграл бесплатный укол «Золгенс-мой» в лотерею (ее раз в две недели проводит компания-производитель лекарств с благотворительной целью). Поэтому собранные деньги Борисы распределили между больными СМА детьми из Украины.



— Мы очень им благодарны, ведь Юрий и Надежда фактически закрыли наш сбор. Пусть знают, что наши двери всегда для них открыты! Какилля всех, кто помогал нам эти долгие 11 месяцев. — говорят родители Егора.

На днях семья Кудрявских вернулась в Украину. Сейчас готовятся визы и все необходимые документы. Улететь в США (именно там Егору будут вводить «Золгенсму») семья должна примерно через месяц.

— У нас была видеоконференция с врачом клиники в Техасе, которая будет делать укол «Золгенсмы» Егору. Она готова поспорить с кем угодно, что через 6 месяцев после получения лекарства наш сын сможет ходить. По ее словам, это первый ребенок не из Соединенных Штатов, который, имея диагноз СМА, находится в таком хорошем физическом состоянии. Просто в Америке дети получают этот препарат почти сразу, по страховке. В Украине же о таком можно только мечтать...

До осуществления заветной мечты Кудрявским осталось совсем немного. Верим, что самое тяжелое для этой семьи уже позади и вскоре Егор порадует маму и папу первыми самостоятельными шагами. Мы же будем держать за него кулаки.

Алексей Прищепа, «Гарт» №33 (3048) от 2 сентября 2021

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.

Добавить в: