Егорка получил заветный укол!

Добрая весть прилетела из Америки. 20 октября в клинике города Сан-Антонио (штат Техас) маленький Егор Кудрявский получил укол самых дорогих в мире лекарств - препарата «Золгенсма» стоимостью почти 2 миллиона долларов!



О Егорке мы писали в №36 от 2 сентября этого года. Его мама, 24-летняя Анна, - наша землячка из Носовки. После замужества она поселилась с мужем в Броварах Киевской области. А в декабре 2019-го у супругов родился первенец - Егор. Когда ему исполнилось девять месяцев, родители узнали, что у их сынишки редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия II типа (СМА). Эта болезнь поражает мышцы. Из-за поломки гена, отвечающего за работу мотонейронов, они постепенно атрофируются. Существует четыре типа СМА - от 1-го (самого агрессивного, когда без лечения больные дети редко доживают до двух лет) до IV-ro (самая легкая форма, которая проявляется уже во взрослом возрасте).

До 2016 года лекарств от спинальной мышечной атрофии не существовало. Но сегодня есть три препарата. Первые два («Спинраза» и «Рисдиплам») нужно получать пожизненно, поскольку они не излечивают болезнь, а лишь приостанавливают ее развитие. Стоят около 360 тысяч евро в год. Третий препарат революционный («Золгенсма»), изменяющий структуру неправильного гена. Лишь один укол (который ставится в виде капельницы) - и ребенок будет фактически исцелен. Но стоит он заоблачные 2 миллиона 150 тысяч долларов США. Вдобавок ввести его нужно, пока больному не исполнилось двух лет (это предельный возраст, одобренный Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США). Несмотря ни на что, родители Егорки решили бороться за жизнь сына. Уже через три недели после подтверждения диагноза (в октябре 2020-го) они переехали в Польшу. Устроившись на работу, смогли оформить на Егора государственную страховку и стали бесплатно получать поддерживающий препарат «Спинра-за». Параллельно вместе с родными, друзьями и десятками волонтеров приступили к сбору средств на укол «Золгенсмы». Устроили несколько благотворительных ярмарок, лотерей и аукционов. Привлекли украинских и мировых звезд, политиков, предпринимателей. А еще смогли договориться с американской клиникой в Сан-Антонио об уменьшении счета за лечение до 1,87 миллиона долларов. Но, несмотря на нереальные усилия, на конец августа семье не хватало еще более 15 миллионов гривен. Собрать их за три месяца (11 декабря Егору исполнится 2 года) они вряд ли бы успели, если бы не семья Борисов с Тернопольщины, пожертвовавшая Кудрявским недостающую сумму из средств, собранных на лечение их 1,5-годова-лого сына Арсена (тоже больного СМА), поскольку в июне ему удалось выиграть бесплатный укол «Золгенсмы» в благотворительной лотерее.

Собрав необходимую сумму, Кудрявские вернулись в Украину, оформили визы и все необходимые документы и улетели в США. 20 октября Егорчику наконец-то ввели столь желанную «Золгенсму»!

- Сколько было сделано ради этого дня... Так много людей объединили свои усилия ради нашего мальчика. И в ту минуту, когда медсестра занесла коробочку с лекарством, слезы просто полились рекой. Этот день (20 октября) навсегда вошел в нашу жизнь, - делится эмоциями Анна. — Я очень волновалась, не спала всю ночь перед введением препарата, но, слава Богу, Егорчик легко перенес эту процедуру. Отношение персонала к нам очень хорошее. Сыну украсили палату и подарили много игрушек. По протоколу больница 4 недели наблюдает за ребенком после введения препарата (но в клинике Егора сейчас не держат, туда его привозят родители. — Авт.). Каждую среду (до 18 ноября) нужно сдавать анализы крови для контроля показателей.

Где будет проходить реабилитация Егорки по возвращении домой, родители еще не знают. Рассматривают варианты в Украине (здесь есть один подходящий реабилитолог) и в Польше.

P.S. На сегодня в Украине около 300 пациентов со СМА, 85% из них - дети. Страшнее всего, что от государства нет никакой поддержки! Потому и получается, что Польша с их государственным страхованием становится для больных СМА украинцев второй родиной. Лишь в этом году в Верховной Раде впервые подняли вопрос о том, чтобы заложить в госбюджет на 2022 год 675 миллионов гривен на специальную программу для поддержки людей со спинальной мышечной атрофией.

«Гарт» №45 (3057) от 4 оября 2021, Алексей Прищепа

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.