Черниговские врачи 2 года лечили Лизу от несуществующей болезни

Добавить новость

Среда, 11 Февраля 2009 18:06  |  Просмотров: 4831

Лиза жива благодаря помощи московских специалистов и милосердию черниговцев

Беда пришла в эту семью, когда Лизе было три года и ей поставили диагноз «туберкулез». Естественно, для семьи девочки этот диагноз стал потрясением. “Как же такое могло случиться?» - задавали себе вопрос близкие девочки. Никто из них не болел туберкулезом, семью можно было назвать вполне благополучной. Более того, анализы не выявили у девочки возбудитель заболевания - палочку Коха. Тем не менее, полтора года черниговские врачи лечили Лизу от туберкулеза, а она таяла буквально на глазах. Только чудо помогло поставить ей правильный диагноз. Это сделали медицинские светила в Москве... 

Один на один с заболеванием
Тем не менее, этот диагноз оказался ничуть не легче — у девочки выявили редкое генетическое заболевание «муковисцидоз», которое на данный момент неизлечимо. С тех пор история этой семьи разделилась на «до» и «после». Хотя бы на секунду попробуйте представить себе, каково это — постоянно жить с мыслью, что через некоторое время твоего ребенка может не быть! Я не говорю уже о ежедневных расходах на лекарства, витамины, продукты, обследования, консультации. Если все сложить, получается очень внушительная сумма! Эту ношу, конечно же, легче нести вдвоем, но чаще всего в подобных ситуациях мама остается одна. Так вышло и в этой семье. Сегодня за жизнь Лизы  ее мама борется вместе с бабушкой Людмилой Ященко, которая обратилась в нашу редакцию, чтобы найти и поддержать других детей, попавших  в подобную ситуацию, ведь муковисцидоз в Чернигове даже не диагностируют! А еще — сказать «спасибо» людям, благодаря которым Лиза жива. 

За время болезни Лизоньки я стала в этом вопросе настоящим докой, могу книги писать на тему муковисцидоза, - рассказала Людмила. - В нашем городе и в нашей стране никто не занимается этой проблемой, нет специализированных центров, клиник. А ведь таким детям и их родным просто необходима помощь психолога! Одна мама мне призналась, что хотела покончить жизнь самоубийством, когда узнала об этом диагнозе. Я ей говорю: «Надо бороться, надо верить, что все будет хорошо. Опускать руки нам нельзя, надо спасать своих детей». После того, как мы побывали в Москве, я звонила в областной тубдиспансер. «Здравствуйте, это бабушка Лизы, - представилась главврачу. - Туберкулеза у нас нет, так что снимите Лизу с учета и больше не звоните». Я не держу зла, просто в голове не укладывается — эти люди учились в медицинских институтах, должны знать симптомы нашего заболевания. Кстати, благодаря нашему случаю в Чернигове был выявлен еще один ребенок с муковисцидозом, другого мы нашли в райцентре. Держим связь, общаемся по телефону, ходим в гости. Все родители - молодцы, делают все возможное для детей. Поверьте, это очень тяжелый труд.
 
«Лизонька, это необходимо!»
У Лизы поражено легкое, эндокринная система, поджелудочная железа. По словам Людмилы Ященко, внучка понимает, что она не такой ребенок, как остальные, что ей необходимо постоянно принимать лекарства, нужно усиленно питаться: как минимум — пять раз в день (при этом она худенькая, как тростинка!). Каждый день в свой школьный рюкзачок (восьмилетняя девочка учится во втором классе обычной школы) она кладет баночки с пилюлями. Бывает, малышке совсем не хочется глотать таблетки, и тогда бабушка терпеливо объясняет и настаивает: «Лизонька, это необходимо!» Ее близкие сами вычисляют по формуле необходимую дозу, принимают решение, какие антибиотики ей колоть раз в полгода (это опять-таки — суровая необходимость), хотя в идеале это должны делать специалисты. А еще девочка ежедневно употребляет витамины A, B, C, E.
Лиза пока еще не осознает всей сложности своей проблемы, но когда это произойдет - очень важно, чтобы рядом оказался квалифицированный психолог. Вообще же за эти годы пережито столько всего, столько слез пролито! Ребенок и его близкие не раз сталкивались с равнодушием, непониманием. Когда шла речь о назначении Лизе инвалидности, у черниговских медиков возникли сомнения в правильности диагноза, потому что он был поставлен в Москве. Когда девочке установили инвалидность всего на год, один из врачей, который поддерживает эту семью, справедливо заметил: «А что, муковисцидоз уже излечивают?»

Мир спасает доброта
Но в это же время, когда, казалось, покидает последняя надежда, на помощь Лизе приходили самые разные люди. Благодаря однокласснику Людмилы Александру Коробко ее внучка попала в Москву, где прошла сложное и дорогое обследование (в Германии оно стоит 25 тысяч евро). Этот человек ныне проживает в столице РФ, но, тем не менее, бескорыстно помогает Лизе материально и морально. «В самом начале мне было тяжело принять эту помощь — и непонятно, и непривычно, - поделилась Людмила. - Но Саша убедил: «Ты должна понять, что я делаю это, в первую очередь, для себя».
Каждый месяц уже несколько лет ООО «Вис-Компани» (директор — Светлана Фаткулина) выдает Лизе продукты, и это очень большое подспорье для семьи. Девочка состоит на учете в областном отделении Фонда помощи инвалидам Чернобыля, которое, по возможности, помогает медикаментами, дарит подарки. Всегда с пониманием к этой семье относятся в аптеке «Сальвия» (заведующая — Вера Шенфельд), стараются помочь. Поддерживает девочку подруга Людмилы Татьяна, о Лизе молятся в храмах и монастырях Чернигова, Москвы, Одессы.

Все основное у девочки есть — и одежда, и игрушки. Она с удовольствием читает книги, рисует, очень общительная — дружит и с одноклассниками, и с соседскими детьми, принимает у себя гостей. Ей полезно пребывание на море, а еще — общение с лошадьми. Родные стараются каждый год вывозить Лизу в Одессу. А еще бабушка Людмила мечтает о том, чтобы ее любимая внучка попала на лечение в специализированную клинику. В Украине таких, к сожалению, нет, зато есть в Беларуси, в Израиле. В данной ситуации отчаиваться нельзя, ведь жизнь девочки зависит только от ее родных.

Справка:

Что такое муковисцидоз?
Муковисцидоз (от латинского mucus - слизь, viscidus — вязкий) — самое распространенное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (слизь). Это бронхо-легочная система, поджелудочная железа, печень, потовые, слюнные, половые железы, железы кишечника. Из-за дефекта (мутации) гена секреты во всех органах вязкие, густые, поэтому их выделение затруднено.
В легких из-за вязкого, часто гнойного секрета (мокроты), трудноотделяемого и скапливающегося в бронхах, довольно быстро (иногда уже в первые месяцы жизни), развиваются воспалительные процессы - повторные бронхиты и/или пневмонии.
Из-за недостатка ферментов поджелудочной железы у больных муковисцидозом плохо переваривается пища, поэтому такие дети отстают в весе. Из-за застоя желчи у некоторых детей развивается цирроз печени, могут сформироваться камни в желчном пузыре.
Встречаются дети с преимущественным поражением либо легких (легочная форма), либо желудочно-кишечного тракта (кишечная форма), но чаще всего наблюдается смешанная (легочно-кишечная) форма муковисцидоза.

Как подтвердить диагноз?
Если врач заподозрил муковисцидоз, он обязательно направит ребенка на потовую пробу - основной диагностический критерий этого заболевания, основанный на определении концентрации хлоридов пота. У ребенка, больного муковисцидозом, этот показатель обычно выше нормы. Потовая проба обязательно проводится повторно (2-3 раза). Кроме того, врач направит семью на генетический анализ. Это важно не только для подтверждения диагноза, но и для дородовой диагностики при последующих беременностях.

Почему рождается больной ребенок?
Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Муковисцидоз возникает у ребенка в том случае, если он от обоих родителей (и от мамы, и от папы) получил по гену с мутацией. Муковисцидоз одинаково часто встречается у мальчиков и у девочек. Если оба родителя гетерозиготные и носители мутировавшего гена, то риск рождения больного муковисцидозом ребенка составляет 25%. 

 
Виктория Сидорова

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.

Добавить в: