Діти як діти, тільки «сонячні»

21 березня світ вшосте відзначив Міжнародний день людей з синдромом Дауна. Мета проста і зрозуміла — привернути увагу суспільства до проблем тих, хто має особливі потреби, пов’язані з цим генетичним захворюванням.

В Україні близько 4 тисяч неповнолітніх з синдромом Дауна. За даними минулого року, в Чернігівській області їх — 90, в Чернігові — 16. Народжуваність «сонячних» дітей не змінюється і приблизно дорівнює 1:700. Це співвідношення однакове для всіх країн з різною екологією та кліматом, адже генетичний збій відбувається незалежно від способу життя батьків, їх здоров’я та освіти.

«В усьому світі такі діти сприймаються позитивно»

Аренда Василенко — громадянка Голландії, але після шлюбу з українським чоловіком вже 11 років мешкає в Києві. Сім років тому народила дитину з діагнозом «синдром Дауна». Жінка з жахом згадує традиційні аргументи лікарів, які радили покинути дитину. Деякі відверто пресингували: «Навіщо вам такий веселий ідіот?» Білявий хлопчик Петя росте разом із братом і сестрою в інтернаціональній сім’ї, хоча спілкується не зовсім вільно, але розуміє кілька мов. Загалом, хлопчина досить розвинений і спортивний. Пару років тому він став учасником Міжнародної фотовиставки «Люди як люди, тільки з синдромом Дауна» (проходила в Києві), де представлена серія фотографій з Богданом Ступкою. Навчається в підготовчій групі за адаптованою вітчизняною та голландською програмою при школі-інтернаті № 26. Створений клас є учасником пілотного проекту «Перспектива 21/3», ініційованого батьками за підтримки міжнародних організацій (відомої британської Down Syndrome International Education).
Як правило, в нашій країні народження такої дитини сприймається, як велике горе для сім’ї. За словами пані Василенко, в Європі це, перш за все, дитина, яка залишиться дитиною назавжди. Більше того, вони сприймаються суспільством цілком позитивно.

Як приклад, у Скандинавії не зафіксовано жодного випадку відмови від цих дітей. В Америці сотні родин стоять у черзі на їх усиновлення. За її словами, кілька її знайомих, які нині живуть у Києві, всиновили українських дітей з синдромом Дауна. Проте це — іноземці.

В Україні ж, поки що, йде боротьба за право на гідне існування в суспільстві людини з такою патологією. Лише замисліться: чи достойна такого життя дитина, яка відрізняється від звичайної всього лише рівнем інтелекту та, ненабагато, зовнішністю? Можливо тому так дивно звучить це питання, що ми після тривалого періоду замовчування маємо обмежені, а часом і спотворені уявлення про цю патологію? Але, як відомо, будь-яке незнання породжує страх, відразу і непорозуміння. Втім, ці діти своєю неагресивністю, навіть беззахисністю і добротою вже давно б мали компенсувати свою «провину» перед суспільством.
У Нідерландах, як і в усьому світі, таким людям забезпечені адекватне середовище життя та спеціальні адаптовані програми навчання. А головне — такі діти живуть у сім’ях, а не в інтернатах. Така дитина у звичайному садку або в спеціалізованих і загальноосвітніх школах — не нонсенс, а звичайні будні маленьких європейців протягом останніх чотирьох десятків років. Як будь-який повноцінний член суспільства, люди з синдромом Дауна самореалізуються і приносять користь суспільству: працюють в рестораціях, супермаркетах, садівниками, санітарами. В Україні з 4 тисяч «особливих» дітей лише близько 225 відвідують загальноосвітні школи, всі інші — спецзаклади. Інклюзивна форма освіти, що забезпечує право кожної дитини навчатися у звичайній загальноосвітній школі за місцем проживання (із забезпеченням усіх необхідних для цього умов), у нас поки що на початковому, навіть експериментальному рівні. Втім, за словами пані Василенко, на її батьківщині історія інтеграції інвалідів у суспільство розпочалася саме з ініціативи батьків, які зробили все можливе для здійснення мрії — повноцінного життя своїх дітей.

У 25 років — вічна дитина і… маленький принц

25 років тому в Чернігівському пологовому будинку такий же діагноз лікарі поставили іншому хлопчику, але з таким же ім’ям — Петро. Його мати, Алла Юріївна, з сумом пригадує те, що відчувала тоді: «Це був такий шок… Була в стані, неначе я сама в якомусь коконі. Дивилась на людей і не бачила їх…» Тоді про синдром Дауна вона нічого не знала, окрім того, що ні в кого з родичів такого захворювання не було.
Жінка з особливою теплотою пригадує людей, з якими пережила той важкий час: мама, яка, незважаючи на «поради» лікарів, ще в пологовому підтримала рішення виховувати дитину в сім’ї. Згодом мама з братом допомагали Аллі доглядати Петрика, коли вона вийшла на роботу (чоловік, нині покійний, такий комплекс проблем не витримав і відсторонився від сім’ї). Як педіатр та просто чисто по-людськи підтримала жінку Валентина Гарячова. «Подумаєш, професором не буде! — казала вона. — А до інтернату здати завжди встигнеш». Натомість інші лікарі лякали жахами статевого дозрівання, мовляв, «…він тебе ще з’їсть! Як почне багато їсти…» На щастя, пророцтва ескулапів не справдилися. Проте сказати, що було легко, теж не можна. «Коли йшли гуляти на дитячий майданчик на Валу, доходило до того, що мами й бабусі забирали своїх дітей, — пригадує Алла Юріївна. — Хоч Петя, як і всі діти з синдромом Дауна, дуже доброзичливий, навіть беззахисний…»

Спочатку був звичайний садочок, а потім спецзаклад № 55. Хоча з двох років Петя вже міг розмовляти, проте в садочку зо два місяці з ним ніхто не спілкувався. Думали, що Петя німий. Школа взагалі забрала півжиття. Там обом періодично доводилося чути, що «він даун і таким тут не місце». Знущання припинилися після педради, на якій вихователю керівництво нагадало, що «це дитина цієї школи, незалежно від того, хотілося б того комусь чи ні». Успіхи Петрика хвалила вчитель математики, зокрема хлопцю непогано давалися дроби. Важкувато було під час відповідей з історії, географії. До школи він добирався самостійно на транспорті (школа—інтернат для слабозрячих). «Петя був досить рухливим як для регламентованого режиму: бігав подвір’ям, як і всі діти, і на дерево міг залізти. Звичайно, від цього мало хто був у захваті. Це зараз він здебільшого сидить за комп’ютером: в ігри грає, фільми дивиться або кросворди розв’язує». Останнє захоплення хлопця — театральна студія «Дивосад», до якого запросила Вікторія Філатова, керівник «Аратти», де Алла Юріївна працює волонтером. Свій дебют — головну роль у прем’єрі «Пригоди Петрика» хлопець зіграв минулого року, на часі — наступна вистава за мотивами казки «Маленький принц». Цьогоріч Петя разом з іншими їде на Міжнародний фестиваль прекрасних театрів до Польщі.
«Так, колись спочатку думала, що це мій хрест. Але якось у церкві побачила маму з дитиною, тільце якої залишалося нерухомо висіти на плечі. Ось вона хрест несе, подумалось мені, — каже жінка. — Тоді я зрозуміла, що головне — потрібно просто бути з сином поряд, бути його ангелом-охоронцем».



Найголовніше — коли сім’я вірить у те, що в дитини щось вийде

«У нас ще й досі надається перевага перериванню вагітності, — каже головний генетик області Наталія Захарова. — Батьків на це не налаштовуємо, але, звичайно, вибір за ними». За її словами, кількість «малят-відмовників» зменшується. Батьки, які не відмовились, згодом відчувають, як багато любові дає ця дитина, тож міняється в цілому відношення та настрій до неї». Беззаперечно, народження дитини з такою патологією — це випробування для будь-якої сім’ї, але не вирок, стверджують лікарі. «Звичайно, при синдромі Дауна страждає інтелект. І все ж це далеко не найстрашніше із захворювань, що можуть спричинити безнадійну інвалідність людини», — зазначає Наталія Михайлівна. Як і у випадку зі здоровими дітьми, ніхто не може достеменно знати наперед, як саме розвиватиметься дитина. Це залежить не тільки від форми синдрому Дауна, а й значною мірою від сім’ї та оточення». Спеціалісти солідарні: якщо дитина не приречена на перебування в спецустанові (де відсутні будь-який розвиток та орієнтири, до яких вони б мали прагнути) та нею займатимуться — результат буде.
Думку генетиків розділяють фахівці, які працюють з такими дітьми в Чернігівському центрі медико-соціальної реабілітації дітей-інвалідів «Відродження». Особливий наголос робиться на значенні саме ранньої реабілітації для розвитку дітей. «Важливо якомога раніше простимулювати всі органи відчуттів, щоб запустити роботу мозку, допомогти адаптуватися, — зазначає міський позаштатний дитячий невролог Наталія Зінченко. — В основу реабілітаційного процесу покладено модель «тандем»: коли дитина проходить реабілітацію, за індивідуальними коригуючими програмами з нею працює команда спеціалістів.
Можливо, вони не такі, як інші, але, як і в усіх нас, при різних природних даних перспективи все ж є. Адже синдром Дауна — це не тавро, а означення проблеми, вирішувати яку треба спільними зусиллями.

Інга Вітковська, тижневик «Чернігівські відомості» №117

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.