Сонячні діти: вони такі ж, як і ми
Вони вміють сильно і щиро любити. Із захопленням споглядати на цей світ і бачити прекрасне там, де ми його не помічаємо. У них великі відкриті серця і неабияке бажання пізнати цей світ. Вони такі ж, як і ми. Можуть здобувати освіту, працювати, досягати успіху в житті, спорті, на роботі. При цьому генна патологія аж ніяк не робить їх гіршими. Вона робить їх унікальними.
Унікальними художниками, акторами, викладачами, моделями, адвокатами, спортсменами, докторами наук.
До Всесвітнього дня людей із синдромом Дауна вихованці Чернігівського навчально-реабілітаційного центру № 2 підготували дистанційний онлайн флешмоб. На відео особливі діти разом із батьками, рідними розповіли про свої творчі здібності та захоплення. Комусь до вподоби співати і танцювати, хтось любить малювати і вишивати, дехто має акторські здібності. У когось жага до книг і знань. Тим самим сонячні діти показали людям, що цей світ і все, що оточує нас, потребує нашої любові.
Автор флешмобу — директорка Чернігівського навчально-реабілітаційного центру № 2 Регіна ГУСАК. Жінка, яка вже багато років працює з дітьми з синдромом Дауна. Регіна — активний громадський діяч, голова правління ГО «Жменя». У 2012-му стала волонтером року. На створення такого флешмобу її надихнув італійський ролик про те, як 88-річний батько зустрічав свого 53-річного сина з синдромом Дауна. І попри свій дорослий вік син, наче маленька дитина, радісно біг батькові назустріч і дуже щиро висловлював йому свої синівські почуття. Регіна Гусак переконана, що таку відверту щиру радість можуть виявляти виключно лише люди з синдромом Дауна.
Чим іще особливі сонячні діти? Чому нам треба у них повчитися? І як створити для них сприятливі соціальні умови? Про це та інше нам розповіла Регіна Гусак.
— Пані Регіно, ви працюєте з сонячними дітьми вже багато років. Розкажіть про особливість цих дітей.
— Перш за все хочу сказати, що синдром Дауна — це не хвороба, а генетична аномалія, обумовлена наявністю в клітинах людини додаткової третьої хромосоми в 21 парі (21/3). Так була вибрана й дата Міжнародного дня людини з синдромом Дауна — 21.03. Народження дитини з синдромом не залежить від способу життя батьків, шкідливих звичок, харчування, освіти, релігійних переконань, національності. Синдром не є спадковою хворобою. Кожен 700-й новонароджений у світі має синдром Дауна. В Україні щорічно народжується 450 дітей з синдромом. У всьому світі 80% сонячних дітлахів народжується у молодих батьків до 35 років. І найкраще вони розвиваються саме в рідній сім’ї за підтримки фахівців. Дітей із цим синдромом називають «сонячними» за їхню відкритість, доброзичливість і наївність. У світі нема жодного злочину скоєного людиною з синдромом Дауна. Крім фізіологічних особливостей ці діти мають певні особливості в характері та поведінці. Вони більш емоційні. Їх надзвичайно легко розвеселити, але й так само вони можуть швидко засмутитися. Для них дуже важливий тактильний контакт: поцілунки, обійми, та зворотній емоційний зв’язок. Повторюся, що саме за це їх часто називають «діти Сонця». Сонячні дітлахи люблять цей світ і все, що в ньому є, безумовно, як кажуть, «просто так». Саме такій безумовній любові до всього ми можемо у них навчитися.
— Чи всі батьки сонячних дітей розуміють унікальність своїх діток? Як ваш центр допомагає батькам чи опікунам побачити і розкрити у своїх особливих дітях таланти та здібності?
— Всі батьки нашого центру розуміють унікальність своїх сонячних дітей і всіляко підтримують їх здібності! Вже те, що діти навчаються у нашому центрі, свідчить про велику батьківську турботу. Адже ми — не інтернатний заклад. Ми зберігаємо родинні форми навчання — щодня після занять наші учні повертаються додому, в родину! В нашому центрі для дітей з синдромом Дауна та для інших особливих діток є гурток танців «Щастя є», шумовий оркестр, театральна студія. Крім того, такі діти активно вишивають, шиють, займаються різьбленням по дереву.
— А чи готове нині наше суспільство до взаємодії з цими дітьми?
— Завдяки потужній інформаційній кампанії, яку вже кілька років проводить наш центр із різними засобами масової інформації, в тому числі й «Деснянською правдою», ставлення до особливих дітей змінилося до більш толерантного. Все більше небайдужих людей хочуть допомогти таким дітям розвиватися.
— На вашу думку, як створити сприятливі соціальні умови для сонячних діток?
— Найважливішою сприятливою умовою, яку ми можемо створити для особливих дітей, — це ставитися до них, як до звичайних людей. І допомагати їм реалізовувати свої надзвичайні здібності! Всім людям хотілося б побажати, щоб вони робили добрі справи сердечно і щиро. Особливо це стосується допомоги дітям із синдромом Дауна. Такі діти не люблять, коли до них ставляться з жалістю і нав’язують їм свою допомогу. Набагато важливішою для них є проста щира усмішка, — говорить Регіна Гусак.
Без сумніву, сонячні діти потребують нашої любові. Такої ж щирої, як і вони самі. А ще вони гідні нашої поваги. Хоча б за те, що заради маленької перемоги у своєму житті їм щодня доводиться долати великі труднощі, незнайомі нам із вами.
Валентина Науменко, Чернігівська обласна газета «Деснянська Правда». Фото з архіву Регіни Гусак
Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш
Telegram.