16-летняя София Ушкварок из Талалаевки два месяца живет с новой почкой

Добавить новость

Четверг, 3 Февраля 2022 14:00  |  Просмотров: 2174

28 января исполнилось два месяца, как 16-летней Софии Ушкварок из Талалаевки Прилуцкого района пересадили почку в Национальной детской специализированной больнице «Охматдет». Сейчас девушка проходит усиленную реабилитацию, включающую строгую домашнюю изоляцию. Навещать ее категорически запрещено. Общение — только по телефону и с помощью мессенджеров.



У Софии — синдром Шимке. Это заболевание обусловлено тем, что ее родители — носители одного гена. Как брат и сестра...

СЫН УМЕР ОТ ПОЧЕЧНОЙ НЕДОСТАТОЧНОСТИ

Этот недуг приводит к развитию хронической болезни почек и хронической почечной недостаточности, нарушает клеточный иммунитет, повышает воспоиимчивость к инфекциям, угнетает рост, влияет на опооно-дви-гательную, сердечно-сосудистую и нервную системы. В мире описано всего 50 случаев этой патологии.

— Последствия болезни могут быть летальными. Надо постоянно следить за состоянием организма, вовремя лечиться, — вздыхает мама Софийки, Наталья Ушкварок. — 8 лет назад я похоронила сына. Ему было шесть. Причина смерти - почечная недостаточность. Очевидно, у сыночка тоже был синдром Шимке. Но медики не смогли диагностировать этого. У Софийки болезнь проявилась не сразу. В 5 лет дочь начала жаловаться на боли в суставах. ей было тяжело ходить, ас 1-го класса она перестала расти и пересела в инвалидную коляску. Мы бросились по врачам. Они советовали делать операцию на суставах. А детский ортопед-травматолог Харьковского института патологии позвоночника и суставов им. Н. Ситечко, доктор медицинских наук Александр Корольков предположил, что у Софийки — проблемы с генетикой. Александр Иванович согласился прооперировать дочь. После этого он переехал во Львов, где стал работать в Областной детской больнице «Охматдет». Мы поехали за ним. Во Львове Софийке в тазобедренные суставы поставили специальные
пластины - для препятствия трения кости о кость. После этого дочка стала ходить.

В БОЛЬНИЦЕ — 2 ГОДА...



В 14 лет — новая беда. У девочки стали отказывать почки. Потребовалась пересадка хотя бы одной. Іде только мама ни консультировалась на этот счет: Национальный институт хирургии и трансплантологии имени А. А. Шалимова НАМИ Украины, ряд учреждений по трансплантологии в Беларуси, Национальная детская специализированная больница «Охматдет» в Киеве...

Именно в «Охматдете» Софийке поставили ее нынешний диагноз. В течение следующих 2 лет они с мамой постоянно находились в этом заведении — в отделении интенсивной и эфферентной терапии хронических интоксикаций хирургического корпуса.

— Я уволилась с работы (Наталья работала продавцом в одном из магазинов в Ромнах на Сумщине. — Авт.). Мы лежали в палате, рассчитанной на 5 пациентов. Но на самом деле было вдвое больше, потому что возле каждого ребенка находился кто-то из взрослых. Чаще — мама. Наши детки проводили время на небольших деревянных кроватках, а мы — кто где устроится. Софийка, как и остальные дети, 3 раза в неделю проходила процедуру гемодиализа, — говорит Наталья. — Детский гемодиализ требует особого подхода, но ему в Украине уделяют мало внимания. Есть риски! Из организма вымывается не только все плохое, но и кальций и другие нужные вещества. Может резко повыситься артериальное давление. Гемодиализ у Софийки длился по 5-6 часов. У нее были отеки по всему телу, ведь лишняя жидкость не выводилась из организма полностью. Врачи запрещали пить. И продолжали искать донора.

— Каким образом?

— Моя почка для пересадки не подходила, потому что у нас разные группы крови: у Софии — 1-я, у меня — 2-я. Ранее многие пациенты, нуждавшиеся в пересадке органов, ехали на лечение за границу, а кто-то просто умирал. Пересадка органов от неродственного донора в Украине была почти невозможной из-за законодательных трудностей. Поэтому мы в течение года ездили в Беларусь, в одной из клиник Минска Со -фийке делали анализы и обновляли данные в специализированной базе. Я подготовила комплект документов на операцию, а Минздрав Украины перечислил деньги на ее проведение (пересадка почки в Беларуси стоит от 60 тысяч евро. — Авт.). Но подходящей почки не было. Впоследствии украинский парламент разблокировал такие операции и разрешил гражданам Украины еще при жизни давать согласие на донорство органов. Родственники умершего также вправе дать согласие на изъятие его органов для пересадки. После этого заработала Единая государственная система трансплантаций: в ней собирается вся информация о совместимости донора и реципиента. Софию поставили на учет в эту систему. Подбор почки производили с помощью специальной компьютерной программы — по десяткам показателей. Надо, чтобы все они совпали. Наконец-то это произошло в ноябре прошлого года.

— Как проходила операция?

— Как и все хирургические вмешательства, связанные с трансплантацией, она была внеплановой. Утром трансплант-координатор порадовал нас известием, что для Софийки подыскали донорскую почку. Дочь пошла на гемодиализ. После этого, в 15.00, началась подготовка к операции с участием детского хирурга - трансплантолога Олега Годика, заведующего отделением анестезиологии Сергея Водяшщкого, заведующей отделением интенсивной и эфферентной терапии хронических интоксикаций Ольги Бабичевой, других врачей и операционных медсестер. Закончили операцию в 19.00. Далее — три дня в реанимации, а затем — хирургическое отделение.

— Наташа, кто Вас поддерживал в эти напряженные дни?

— Только Господь! Ведь с отцом Софии я развелась в 2014 году, с тех пор мы почти не общаемся. А свою маму (63-летнюю Зою Павлыш. — Авт.) я старалась не волновать, потому что она гипертоник.

МИР НЕ БЕЗ ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ

По словам Натальи, после операции она постоянно молится за упокой души 32-летнего Ильи Панасюка из поселка Колки на Волыни, почку которого пересадили Софии.

— Информация о доноре обычно закрыта. Известны только пол, возраст и причина смерти. Но мама Ильи написала в соцсетях, что ее сын — даже после смерти от инсульта — подарил жизнь шестерым людям. Вот так я и узнала о Софийкином доноре. Его земляки говорят, что он был хорошим человеком, — делится Наталья.

Сейчас София уже дома. Живёт по жесткому графику. Восемь раз в день принимает лекарства для угнетения иммунитета (из-за этого ее организм открыт даже для малейшей инфекции!), чтобы не произошло отторжение почки. Некоторые из них будет принимать всю жизнь. Лекарства очень дорогие, хотя государство должно отпускать их бесплатно. В месяц, по словам Натальи, уходит до 5 тысяч гривен. Также нужны регулярные поездки на проверки и процедуры в «Охматдете». Для этого Наталья нанимает транспорт, дорога обходится в 3 тысячи гривен. Где берет деньги?

— Вся надежда на добрых людей. Их в Талалаевке много. Земляки не раз приобщались к сбору средств для лечения Софийки. Также выделял деньги поселковый совет. Низкий поклон им всем, — благодарит Наталья. — У дочки много друзей. По школе и по «Охматдету». Сейчас она обучается онлайн. Любит химию и биологию. Мечтает стать журналисткой. А я мечтаю, чтобы она подросла (сейчас ее рост 1 м 22 см. — Авт.) и чтобы болезнь больше не давала о себе знать.

«Гарт» №5 (3070) от 3 февраля 2022, Ольга Иванченко

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.

Добавить в: