Сину Анни Кудрявської ввели найдорожчий препарат у світі Zolgensma вартістю 2 млн. доларів

 

Вчора 20 жовтня в дитячій клініці міста Сан-Антоніо (The Children's Hospital of San Antonio), що в штаті Техас було введено препарат Zolgensma Єгору Кудрявському - сину нашої землячки Анни з Носівки. Про збір коштів та горе, яке прийшло в родину Кудрявських наш сайт повідомляв в середині жовтня минулого року. Нагадаємо нашим читачам, що Єгорчик - первісток і єдиний син родини Кудрявських народився з вродженою вадою генів, лікарі поставили йому діагноз СМА другого типу (спінальна аміотрофія). Від даної хвороби в світі існують тільки 2 лікарських препарати і обидва вони дорогі, вони є ліками нового покоління, і можуть впливати на роботу людського генома. Один з них - «Спінраза» (Spinraza), другий - «Золгенсма» (Zolgensma). Ефективнішим для дітей до 2-річного віку вважається «Золгенсма» (Zolgensma), саме на нього збирали кошти довгих 11 місяців і таки встигли до досягнення Єгорчиком 2-річного віку.

Багато чернігівських ЗМІ писали про родину Кудрявських і збір коштів, також їм допомогали численні волонтери, благодійні фонди та прості українці по всій країні.

Наприкінці серпня збір було закрито, потім тривала підготовка та збір документів для перельоту у США. 20 жовтня Єгор отримав крапельницю Zolgensma - вводиться одноразово і додаткове лікування не потрібно, виліковує від хвороби повністю.

Паралельно з Кудрявськими на цей же препарат збирала кошти родина з Одеси, їм також вдалося досягнути своєї мети, в том числі було привернуто увагу до людей, які живуть з СМА наших народний депутатів та президента, про що повідомляє у своєму Фейсбуку Анна Кудрявська.

20.10 Єгору було введено найдорожчий препарат у світі !
Побачивши мініатюрну коробочку , в душі все перевернулось ! Сотні відчуттів , але одне було найяскравішим , це відчуття безмежної вдячності всім , хто був причетним до нашого збору!
Ми дякуємо за підтримку та фінансову допомогу !
Щиро вдячні волонтерам , рідним , друзям , блогерам , зіркам , журналістам, політикам , підприємцям і всім небайдужим , хто переживав за нашого синочка!
Як нам вдалось отримати лікування за 2 млн.$ ? Я не знаю!
Знаю лише одне , це заслуга всіх вас!
Дякуючи тисячам добрих сердець , Єгор отримав генну терапію Zolgensma !
Тепер я впевнено можу сказати «Не сьогодні СМА», - написала 24-річна Анна Кудрявська на своїй сторінці.

Gorod.cn.ua

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.