Залежні від діалізу. Історії людей, які не хочуть помирати

Вторник, 29 Мая 2012 12:13 | Просмотров: 15778

Ситуація з хворими на ниркову недостатність у Чернігові нагадує маленьку революцію. Мітинги, звернення до влади, акції протесту. Хворі, що проходять процедури у новозбудованому нефрологічному центрі “Фрезеніус” кажуть, що офіційна і недержавна медицина — це як небо і земля, і виходять до стін міської ради на акції, добиваючись фінансування своєї клініки.

Пацієнти нефрологічного відділення обласної лікарні стійко тримаються, незважаючи на офіційну статистику смертності за рік, хоча дехто і зітхає, що їх не переводять у клініку із сучасним обладнанням.

Головний лікар обласної лікарні стверджує, що весь конфлікт полягає у тому, що фірми “Гамбро” (яка постачає обладнання до обласної) і “Фрезеніус” просто воюють за ринок, а якість процедур у їх відділенні цілком адекватна. А обласне Управління охорони здоров’я розводить руками, посилаючись на норми, які забороняють оплачувати рахунки приватних структур з держбюджету (ніколи не повірю, що все, що закупається нашими лікувальними закладами, з Управлінням охорони здоров'я включно, - поставляється із державних підприємств).

Заручниками ситуації, а інколи і її жертвами, є прості люди, яким не пощастило захворіти на ниркову недостатність. В опублікованому нещодавно на нашому сайті розслідуванні журналістів “Зеркала недели. Украина” наведено сумну статистику смертей хворих, і описано ситуацію на сьогодні в цілому по країні та по Чернігову.

Центр “Фрезеніус”, пропрацювавши півтора роки безкоштовно за рахунок грошей німецької фірми, зараз на грані закриття, у зв'язку з невиконанням українською стороною свої зобов'язань щодо фінансування, і доля його 49 пацієнтів-чернігівців висить у повітрі, адже вони не впевнені, чи візьмуть їх назад до обласної лікарні на лікування у такому випадку.
78 (з відділеннями у Ніжині та Прилуках) пацієнтів обласної лікарні — більшість люди з районів, які тричі на тиждень проїжджають декілька сотень кілометрів, щоб пройти процедуру гемодіалізу. Всі ці люди, інваліди на першій групі, мають 4 години тричі на тиждень бути підключеним до апарату штучної нирки, щоб мати право на життя.

Наразі сама процедура гемодіалізу безкоштовна у обох лікарнях. Після проведення акцій протесту в обласній лікарні також пацієнтам стали безкоштовно видавати препарати для нормалізації гемоглобіну, покращилося фінансування закупівлі витратних матеріалів.
Але чи змінилося щось кардинально у повільній та закостенілій державній системі медицини? Як саме почувають себе пацієнти, що думають з приводу якості лікування, чим живуть і чи мають якісь плани на життя, я вияснив, поспілкувавшись із десятьма хворими на ниркову недостатність із обох закладів, і записавши їх враження.

Варто відмітити, що для того, щоб отримати дозвіл поговорити з пацієнтами обласної лікарні, від мене спочатку вимагали письмової згоди всіх хворих (!) на проведення розмов з ними та їх фотографування.
Після розмови з юрисконсультом бюрократичні процедури вдалося скоротити. Але в самому відділенні говорити і знімати я дозволу не отримав, розмови велися на вулиці біля відділення.
В той же час, у клініці “Фрезеніус” адміністрація пішла мені назустріч, дозволивши поспілкуватися із хворими прямо під час проведення процедур, і навіть організувала міні-екскурсію по відділам.

Оксана, 40 років. Все життя працювала в цирку клоуном, захворіла через неправильний стиль життя і регулярні застуди нирок. Робота вимагала постійних гастролей, а незалежно від стану здоров'я — виступати необхідно, хоч застудженою, хоч із температурою. Навіть після початку ускладнення на нирки і попередження лікарів про те, що з таким стилем життя можуть бути серйозні наслідки для здоров'я, Оксана не кинула роботу.
Так і дійшло до ниркової недостатності. Хвора вже 2,5 роки на гемодіалізі. Коли лежала у обласній, стан погіршувався, і Оксана уже не вважала себе людиною, тому що не могла ні ходити нормально, ні робити щось.
З переходом на лікування до "Фрезеніусу" має сили навіть працювати. Оксана їздить на вихідні до цирку, працює із тваринами. Має енергію виконувати всю необхідну домашню роботу, живе повнокровним життям, і збирається жити ще 40 років.

Хворий, що лікується у обласній лікарні, не погодився на публікацію імені і фотографії. (Пацієнт боїться, що якщо влада не виділить фінансування і "Фрезеніус" закриють, його вже не візьмуть назад у обласну).
На процедури приїздить із району. Хворіє 4 роки. Почалося все із застуд, захворів пієлонефритом, пішли ускладнення, які прогресували. Врешті-решт, нирки відмовили.
У зв’язку із необхідністю проходити лікування в обласному центрі тричі на тиждень, дуже великі витрати йдуть на проїзд - більше 1000 грн. Якраз розмір пенсії хворого. Та ще і, щоб вчасно потрапити на процедури, хворий повинен вставати о третій ранку, щоб встигнути на маршрутку і вчасно приїхати до Чернігова. Додому вже потрапляє пізно увечері повністю без сил, і весь наступний день відновлюється, щоб мати енергію знову добратися до лікарні.
У зв’язку із необхідністю регулярної купівлі медпрепаратів, вимушений брати пенсію у матері - 800 грн. На сім'ю (хворий живе з батьками) лишається лише батькова пенсія.
Зараз стало трохи легше, тому що стали безкоштовно давати препарати, які містять гемоглобін (це сталося після проведення акцій протесту, організованих пацієнтами центру "Фрезеніус"). Чекає, поки відкриється центр у Корюківці, ближче до його місця проживання. Так буде набагато легше їздити, та і грошей зекономиться немало.

Володимир, 50 років. Рік лікувався у обласній лікарні, а останні півтора - у "Фрезеніусі". До цього три роки лікував нирки у обласній лікарні, але лікування виявилося неефективним, і привело врешті-решт до необхідності підключення до апарату штучної нирки. Вважає, що не пережив би ще одну зиму, аби не пощастило, і не перейшов на лікування до "Фрезеніусу".
Тут стан хворого значно покращився, крім того, відпала необхідність докуповувати необхідні для лікування речі (незважаючи на безкоштовність самої процедури, у державній лікарні постійно треба було за свої гроші купувати рукавички, фізрозчин, перев’язочний матеріал, деякі медикаменти і т.д.).
Вдома працює по хазяйству, допомагає дружині всім необхідним.

Олег, 42 роки. Чернігівський. Лікується у "Фрезеніусі", активіст руху за права хворих на ниркову недостатність. На гемодіалізі з 2002 року.
Спочатку у Олега почав підвищуватися тиск, лікарі не могли поставити точний діагноз, поступово стан здоров’я погіршувався, і врешті-решт хворий дійшов до проходження гемодіалізу у обласній лікарні.
Не може сказати нічого поганого про лікарів, які працюють там, вони хороші спеціалісти. А можливості лікування значно обмежені застарілими апаратами, на яких проходить процедура. Здоров’я за час перебування у обласній лікарні погіршувалося.
Коли відкрився "Фрезеніус" (з 10 грудня 2010 року), потрапив у число тих пацієнтів, яким було запропоновано перейти туди на лікування, і з тих пір стан здоров'я Олега значно змінився. У німецькому центрі із хворого "відкачали" 15 літрів! зайвої води. До цього він мав тиск 220 на 120, і ледве міг пересуватися.
Зараз, без жодних препаратів, хворий має тиск як у космонавта - 120 на 80. Ніяких проблем із гемоглобіном. Крім зайняття домашнім господарством, у Олега достатньо сил та енергії для участі у боротьбі за права хворих і їх більш якісне лікування у "Фрезеніусі". "Коли ми сюди перейшли - ми відчули себе людьми", - стверджує Олег. І бореться за те, щоб процедура гемодіалізу на якісних апаратах німецької фірми була доступна для всіх пацієнтів, а боротьба можновладців за можливість урвати щось із бюджетів не ставила хворих на край могили.

Алла, 24 роки. Хворіє на нирки з раннього дитинства. Лікувалася в Чернігові, в Києві, у різних закладах. В обласну лікарню хвору відмовилися брати, пославшись на відсутність фінансування. У "Фрезеніусі" було одне вільне місце, і Аллу взяли на лікування. Лікується другий місяць. По освіті медик, закінчила інститут, проходить інтернатуру у першій міській лікарні.
За станом здоров'я для Алли складають індивідуальний графік, що дає можливість проходити інтернатуру у необхідному обсязі. На інтернатурі треба відучитися ще півтора роки. Але Алла не впевнена, чи вдасться їй по закінченню влаштуватися на роботу з її хворобою. Ходить в спортзал тричі на тиждень, займається 2,5 години на тренажерах. Має чоловіка, який наразі забезпечує життєві потреби.

Анатолій, 52 роки. Хворів на запалення нирок, стан погіршувався, і вже два роки вимушений проходити діаліз. Лікується у обласній лікарні, їздить на процедури власним авто "Славута" з Корюківського району, 130 км. до Чернігова.
Основні витрати на лікування пов’язані з дорогою - близько 600 грн. в тиждень на бензин. Також необхідно докуповувати ліки, від тиску і т.д. - ще близько 200 грн. в тиждень.
Хворий ніде не працює, і живе за рахунок пенсій - своєї та дружини. Грошей ледве вистачає на життя і лікування. Анатолій бореться за відкриття нефрологічного центру "Фрезеніус" у Корюківці, пише запити до відділу охорони здоров'я, хоче, щоб для хворих з районів, які не отримують достатнього лікування через застаріле обладнання, була можливість лікуватися на сучасних апаратах, і недалеко від дому.
Якби родичі можновладців, відповідальних за фінансування центрів, потрапили до такої халепи - то відкрили б центри і в Корюківці, і де завгодно, і оплачували б з бюджету лікування на найсучаснішому обладнанні, - впевнений Анатолій. А до простих людей владі діла мало, незважаючи на те, що сума з бюджету на лікування у обласній лікарні і у "Фрезеніусі" платиться фактично одна і та ж.

Тетяна, 39 років, м. Ніжин. Не захотіла фотографуватися. Нирки хворі з народження, але до останнього часу не сильно хвилювали, працювала вчителем-філологом. Після різкого ускладнення вимушена залишити роботу і перейти на гемодіаліз.
Гемодіаліз проходить уже три роки, раніше лікувалася в Ніжині в місцевому нефрологічному відділенні, але після погіршення вимушена була перейти на стаціонар до чернігівської обласної лікарні.
В Чернігові пройшла дві операції на судинах, поки стан не відновиться — має знаходитися тут, тому вже 5 місяців знаходиться на стаціонарі. Крім безкоштовних процедур, витрачає близько 200 грн. в місяць на лікування, в основному на аналізи та вітамінні препарати. Після операції почуває себе краще, і найближчим часом збирається повернутися додому.

Олександр, 38 років. Фотографуватися не захотів. Їздить до обласної лікарні з Новгород-Сіверського. З тринадцяти років хворіє на цукровий діабет, і це врешті-решт привело до ниркової недостатності. Уже рік на гемодіалізі.
За цей час спостерігає деяке покращення, до початку проходження процедур ледве міг ходити, зараз може виконувати все необхідне, трохи допомагати на городі матері. Отримує 1200 грн. пенсію, цього ледве вистачає на проїзд (квиток туди і назад до Новгород-Сіверського коштує 70 грн.) і покупку таблеток (Олександр приймає декілька видів таблеток від тиску, які треба приймати щодня). Хоче зробити собі операцію по заміні нирки. Але через наше недосконале законодавство, яке дозволяє використовувати нирку лише від родича, поки не може цього зробити. А від померлого, навіть за згоди його родичів, за законом пересаджувати нирку заборонено.

Леонід, 58 років, з Городні. Пенсіонер. Проходить процедуру гемодіалізу в Обласній лікарні. Лікував хронічні захворювання нирок кілька років, але терапевти у місцевій лікарні не мали достатньої кваліфікації, щоб зробити точну діагностику і призначити правильні препарати. Лікувався в основному дієтою.
В 2007 р. після погіршення стану потрапив до обласної лікарні, де нарешті став отримувати нормальне лікування. Але рік тому хворий зробив операцію по вирізанню поліпів без відома лікаря, через високий тиск сталося ускладнення, токсикоз, що і привело до відмови нирок.
Тепер проходить гемодіаліз, і додатково в тиждень вимушений витрачати ще близько 200 грн в тиждень на таблетки. Леонід дуже радить хворим не доводити себе до стану, коли нирки починають відмовляти повністю, і не боятися погоджуватися на гемодіаліз.
Хоче, щоб у лікарнях ввели посаду психолога, який буде готувати хворих до операції, заспокоювати їх, допомагати долати страх і невпевненість.

Надія, 52 роки. Проходить гемодіаліз у обласній лікарні. Лікуватися їздить із Неданчичів електричкою, одна поїздка обходиться у 20 грн. Захворіла в 48 років. Хвороба нирок у сім'ї Надії спадкова, нирками хворіла мати Надії, зараз проблеми схожого характеру є у дочки. Працювала маляром-штукатуром, але через хворобу вимушена припинити роботу.
Спочатку була на перитонеальному діалізі (діаліз черевної порожнини) 3,5 роки, а останніх півроку — на гемодіалізі.
На перитонеальному діалізі постійно було відчуття втоми, і неможливість займатися іншими справами. З переходом на гемодіаліз стан дещо покращився, може працювати на городі, займатися домашнім господарством, допомагає чоловіку. Каже, що її врятували лікарі Обласної лікарні.

P.S. Коли всі інтерв'ю були записані, а стаття готова, від активіста Олега, пацієнта із “Фрезеніусу”, надійшла інформація, що їх клініка отримала офіційного листа від німецької сторони про те, що компанія “Фрезеніус” поновлює надання своїх послуг в Чернігові. Півсотні людей, яким через день потрібна процедура гемодіалізу, отримують свій шанс на життя. Чи відстрочку вироку. Питання бюджетного фінансування німецької клініки буде вирішуватися на сесії обласної ради, що відбудеться на початку червня.

Богдан Гуляй